Δεν με αναγνωρίζει, δε θυμάται ότι είμαι η κόρη της.
Μερικές φορές με περνάει για τη μητέρα της»

Το ψυχολογικό, πρακτικό και οικονομικό φορτίο των φροντιστών ανοϊκών ασθενών είναι βαρύ και πολύπλευρο. Οι φροντιστές αναλαμβάνουν διάφορους ρόλους απέναντι στον ασθενή: τον προστατεύουν, είναι φίλοι και σύντροφοι και έχουν το βάρος της λήψεως αποφάσεων αλλά και κάποιες φορές γίνονται και «εχθροί» του.

Χρέη κύριου φροντιστή αναλαμβάνει συνήθως ο/η σύζυγος. Σε περιπτώσεις χηρείας, κάποιο από τα παιδιά αναλαμβάνει αυτόν το ρόλο, με κριτήρια κοινής κοινωνικής λογικής (φύλο, πρωτοτοκία, συγκατοίκηση). Συχνότερα πάντως ως κύριοι φροντιστές σε αυτές τις περιπτώσεις καταλήγουν οι κόρες ή οι νύφες. Στην Ελλάδα το 89% των ασθενών με νόσο Alzheimer φροντίζεται στο σπίτι και το 77% των φροντιστών είναι γυναίκες (Dementia Survey in Greece, 2006).

Η παροχή φροντίδας είναι μία πηγή έντονου στρες για την οικογένεια του ανοϊκού ασθενούς. Για κάθε ασθενή με νόσο Alzheimer, μπορεί να υπάρχουν μέχρι και 3 στενοί συγγενείς που επηρεάζονται βαθιά από το συναισθηματικό, σωματικό, κοινωνικό και οικονομικό φορτίο. Ο όρος «φορτίο φροντιστών» έχει επικρατήσει διεθνώς και αφορά στα βάρη, σωματικά, συναισθηματικά ή οικονομικά που επωμίζονται οι φροντιστές ενός πάσχοντα από χρόνιο νόσημα που προκαλεί αναπηρία.

Συνήθως, οι σύντροφοι των ασθενών με άνοια κουβαλούν ήδη το φορτίο μιας ενδεχομένως κλονισμένης υγείας και της κούρασης από τη ζωή, επηρεάζοντας την ποιότητα φροντίδας που παρέχουν στους ασθενείς. Ο φροντιστής, σύζυγος ή παιδί μπορεί να αναγκαστεί να μειώσει το ωράριο εργασίας του ή και να διακόψει εντελώς τη δουλειά του, μπορεί να χάσει φιλικές σχέσεις λόγω των υποχρεώσεων απέναντι στον ασθενή. Ειδικά όταν ο ασθενής βρίσκεται σε προχωρημένο στάδιο αυτό μπορεί να οδηγήσει σε ακόμη μεγαλύτερες απαιτήσεις για τον φροντιστή.

Συνέπειες των αρνητικών συναισθημάτων που βιώνουν οι φροντιστές

Οι υψηλές απαιτήσεις φροντίδας των ανοϊκών ασθενών, επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές & επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια. Αρνητικά συναισθήματα που βιώνουν σε μεγάλη συχνότητα οι φροντιστές είναι η απογοήτευση, ο θυμός, το άγχος, η κατάθλιψη, οι ενοχές, η ματαίωση. Η αδυναμία ανταπόδοσης της τρυφερότητας, της στοργής και της φροντίδας είναι καταστάσεις που επιβαρύνουν τους φροντιστές. Ένας φροντιστής, ο οποίος βιώνει αρνητικά συναισθήματα για μεγάλο χρονικό διάστημα μπορεί να φτάσει σε σημείο να μη παρέχει καλή φροντίδα στον ασθενή, αλλά και να παραμελεί σημαντικά τον ίδιο του τον εαυτό.

Είναι πολύ δύσκολο για φροντιστές με επιβαρυμένη ψυχική αλλά και σωματική υγεία, να διατηρήσουν μια κοινωνική ζωή έξω από τις ανάγκες φροντίδας. Αισθάνονται σωματικά και συναισθηματικά εξουθενωμένοι για να μπορέσουν να συναντήσουν φίλους ή γνωστούς και να συνεχίσουν τις δραστηριότητες, που έκαναν πριν. Συχνά απομακρύνονται από τους φίλους γιατί αισθάνονται ότι δεν υπάρχει κανείς που να μπορεί να καταλάβει την κατάσταση τους ή να θέλει να φορτιστεί με δυσάρεστες συζητήσεις.

Ο συναισθηματικά εξουθενωμένος φροντιστής, παρ' όλες τις καλές του προθέσεις, δεν παρέχει καλή φροντίδα για τον συγγενή του. Ο ασθενής με άνοια ακόμη κι όταν έχει προβλήματα στην κατανόηση του λόγου και αδυνατεί να εκφράσει τις ανάγκες του, καταλαβαίνει μια συναισθηματικά φορτισμένη ατμόσφαιρα και αυτό μπορεί να έχει αρνητική επίδραση στην διάθεσή του και στην συμπεριφορά του.

Παρεμβάσεις για τη βελτίωση ποιότητας ζωής των φροντιστών

Η ποιότητα ζωής των φροντιστών εξαρτάται από το βαθμό που οι ίδιοι προσέχουν την ψυχική και σωματική τους υγεία. Η αποδοχή βοήθειας από τρίτους, η επαφή με Εταιρείες Alzheimer, η συμμετοχή σε ψυχοεκπαιδευτικά προγράμματα των Κέντρων Ημέρας και ο τακτικός έλεγχος της υγείας τους είναι παράγοντες που προάγουν την ποιότητα ζωής τους.

Συχνά, οι σύζυγοι φροντιστές διστάζουν να ζητήσουν βοήθεια από άλλους συγγενείς, αλλά αντίθετα αναλαμβάνουν επιπλέον ευθύνες και για άλλους εκτός από τον ασθενή, όπως είναι τα παιδιά τους ή τα εγγόνια. Σε αυτή την περίπτωση, ο φροντιστής θα ήταν καλό να διεκδικήσει το δικαίωμά του για προσωπικό χρόνο, ζητώντας βοήθεια από τα παιδιά του. Η σκέψη ότι τα παιδιά πιθανότατα έχουν επιβαρυμένο πρόγραμμα ή ότι θα ενοχληθούν, θα πρέπει να αντικαθίσταται με τη σκέψη ότι «έχω και εγώ δικαίωμα για προσωπικό χρόνο και ξεκούραση».